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Las redes sociales e Internet, nuevas vías para la comunicación de bulos sobre cáncer

La plataforma ‘SaludsinBulos’, junto con el Comité de Pacientes del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha celebrado el I Simposio ‘Cáncer Sin Bulos´ en el que han participado profesionales sanitarios, pacientes y periodistas con el fin de buscar soluciones para acabar con las ‘fake news’ a las que acceden los pacientes oncológicos en Internet y redes sociales.

“Los bulos sobre salud son un tema social y global que no sólo afecta a la medicina y a la oncología. Todos tenemos parte de culpa y responsabilidad”. De esta manera, el jefe del Servicio de Oncología médica del Hospital Clínico San Carlos, Pedro Pérez Segura, presentaba la jornada que ha tenido lugar el 19 de septiembre en el auditorio de dicho hospital.

La subgerente del Clínico, Bárbara Fernández; el director del Área de Personalización de la Asistencia de este mismo hospital, Julio Zarco y el viceconsejero de Humanización de la Comunidad de Madrid, Diego Sanjuanbenito, han sido los encargados de inaugurar el encuentro.

En relación a las pseudoterapias, Julio Zarco ha mostrado su preocupación frente a la actitud de universidades y comisiones deontológicas: “No puede ser que algunos aún promocionen cursos y formación en pseudoterapias”, afirma.

A esta opinión se ha sumado Sanjuanbenito, quien ha destacado que los pacientes tienden a buscar pseudoterapias porque estas dan respuestas fáciles a problemas difíciles.

Bulos más frecuentes en cáncer y consecuencias
La segunda mesa de la jornada ha sido moderada por el oncólogo y presidente de la Fundación ECO, Vicente Guillem, quien ha estado acompañado por el oncólogo y miembro de la SEOM, Guillermo de Velasco; la ginecóloga del Clínico San Carlos, María Herrera; el oncólogo y miembro de GEICAM, José Ángel García, y el hematólogo y miembro de la SEHH, Raúl Córdoba.

Sin lugar a dudas, con la aparición de las redes sociales la información se difunde más rápido y es más fácil hacer llegar a los ciudadanos diversos bulos de diferentes temáticas. “El acceso a las redes sociales es inmediato y la sociedad busca información, pero lo que pueden encontrar en esta información son bulos”, destaca el doctor Raúl Córdoba.
Entre aquellos bulos relacionados con el cáncer destacan: los sujetados con aros provocan cáncer de mama; el zumo de limón previene el cáncer, los desodorantes y antitranspirantes producen cáncer de mama o existen dietas anticáncer.

Según el doctor Juan Ángel García “el cáncer de mama es uno de los que más se habla en Twitter”, por ello es fácil crear más bulos relacionados con este tipo de cáncer, lo que provoca preocupación e inquietud haciendo que “mujeres que están sanas, vivan con miedo”, destaca la doctora María Herrera. Este hecho trae consigo la demanda de mamografías cuando no son necesarias ni se tienen indicios de la enfermedad.

“Muchas veces hay pacientes que no han llegado a mi consulta porque se perdieron en un bulo”, destaca el doctor Guillermo de Velasco. Además, para solucionar este problema propone que la comunicación médico-paciente mejore para combatir los bulos.

En relación al abandono terapéutico por la influencia de los bulos y las pseudoterapias, el doctor Vicente Guillem ha señalado que “es muy difícil de cuantificar, igual que lo es saber el efecto que puede tener en la supervivencia del paciente. Quizá en toda mi carrera no haya visto más de 20 casos de abandono de terapias por pseudociencias, pero si sumas otros 20, otros 20…el porcentaje es mayor del que pensamos”.

Bien es cierto que cada vez los pacientes están más involucrados en los tratamientos y buscan información en internet para conocer la enfermedad y sus posibles tratamientos, por ello “debemos estar en la red”, destaca el doctor Córdoba. Además, aconseja no entrar en foros, ya que las experiencias son distintas aún teniendo la misma enfermedad.

Los medios de comunicación y su posición ante los bulos
En la mesa moderada por Roser Trilla, farmacéutica y responsable de comunicación de GEICAM, han participado Jose Antonio Plaza, vicepresidente de Comunica Biotecnología y jefe de redacción de Diario Médico; Rocío Pérez, vocal de la Asociación Española de Comunicación Científica y coordinadora de Maldita Ciencia, y Emilio de Benito, presidente de ANIS y periodista de El País.

“Los medios de comunicación no debemos dar voz a todo el mundo”, ha afirmado Plaza. Además ha destacado que “el cáncer es una enfermedad emocional”, “el cáncer vende”, y es por ello que los charlatanes aprovechan esta oportunidad para difundir bulos.

“Muchas veces por no tener un periodista especializado corren bulos en los medios de comunicación” según Pérez. Asimismo, ha destacado que “es muy llamativo el gran número de preguntas que llegan sobre el cáncer”, al ser una enfermedad que produce mucho miedo y en la que es difícil acortar la incertidumbre.

En esta misma línea, Emilio de Benito ha demandado la necesidad de que las Asociaciones de pacientes se profesionalicen “para tratarlas como una fuente de información” para los medios.

Necesidad de los pacientes en la información del cáncer
En el debate moderado por el portavoz del Comité de Pacientes del Hospital Clínico San Carlos, Antonio Torralba, se ha centrado principalmente en la necesidad que tienen los pacientes de tener información sobre el cáncer y las posibles vías para obtener dicha información.

Google se ha convertido en el primer contacto de búsqueda de información cuando se nos informa sobre alguna enfermedad. “El miedo y la incertidumbre hace que las personas recurran a determinadas fuentes de información que no están contrastadas”, ha señalado Vanesa Jorge, perteneciente al Área de Programas de la AECC. Por otro lado, ha apelado la necesidad de corroborar por parte de los profesionales sanitarios si “el paciente ha entendido lo que se les ha dicho en la consulta en relación a la enfermedad”, tratando de mejorar la comunicación entre médico-paciente.

Por su parte, la enfermera Carmen Ferrer, perteneciente a la Escuela Madrileña de Salud, ha destacado que “los profesionales sanitarios deben trabajar juntos con los ciudadanos y asesorarles”, ya que desde las escuelas se les muestran herramientas eficaces para saber dónde buscar información veraz. “El empoderamiento, enseñar a buscar información, cotejar la información que se encuentran en internet, es muy importante”, destaca.

 
El cáncer en Internet y las redes sociales
El vicepresidente de ANIS y periodista de salud, Javier Granda, ha sido el moderador de la última mesa del simposio. En ella han estado presentes Maite Montón, representante de #FFPacientes y bloguera de cáncer; la doctora Virginia Ruiz, radiooncóloga del Hospital Universitario de Burgos y bloguera; el enfermero Diego Ayuso, enfermero, psicólogo y secretario general del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería, y Marían García, farmacéutica y nutricionista.

Según Ayuso, “la enfermera debe prevenir los bulos contra el cáncer al estar las 24 horas del día los 365 días del año en contacto con los pacientes y sus familiares” y la importancia de “generar confianza para señalar las páginas que son fiables y cuáles no, así como cuáles le van a mejorar la calidad de vida”.

Por su parte, Granda ha destacado que los charlatanes “aprovechan la fragilidad de los pacientes ante el diagnóstico de enfermedades para crear bulos y pseudoterapias”, ya que tanto los pacientes como los familiares se agarran a lo que sea para curarse.

Según la doctora Ruiz y el enfermero Ayuso es importante que las páginas web que se consultan estén acreditadas. Sin embargo, aunque estas estén acreditadas hay que contrastarlas ya que muchas de ellas son dudosas.

En relación a las redes sociales e internet, Marían García destaca que los profesionales sanitarios deben “estar en internet y en las redes sociales ya que producen un mayor impacto que plasmar la información en un blog”. A esta opinión se ha sumado Maite Montón señalando que “el formato vídeo es el que más está triunfando y es la manera de acceder a las nuevas generaciones”.
A modo de conclusión, los ponentes han señalado la necesidad de reaccionar contra los bulos, adquiriendo experiencia y que los profesionales sanitarios se unan para informar, formar y divulgar.

 

 

 

 

 



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